Por indicação da Comissão Nacional de Protecção de Dados, deve ser tentada a obtenção do consentimento paternal para o registo de dados das entidades sob vigilância na UVP-SPP.
Com o propósito de aumentar a eficiência do sistema, vimos comunicar que a partir do mês de Setembro a notificação para a UVP/SPP passará a ser efectuada apenas por via electrónica.
Agradecendo a continuidade da sua imprescindível colaboração, apresento os melhores cumprimentos
Prof. F. Coelho Rosa
Presidente da Comissão Executiva da UVP/SPP
A Unidade de Vigilância Pediátrica é um departamento da Sociedade Portuguesa de Pediatria criado para promover, facilitar e desenvolver o estudo de doenças raras ou pouco frequentes importantes para a Pediatria e Saúde Infantil portuguesas. O sistema de vigilância nacional de doenças pouco frequentes permite realizar em tempo útil estudos com dimensão (número de indivíduos) que permita obter respostas válidas às questões clínicas ou epidemiológicas colocadas.
A UVP-SPP é um parceiro da INoPSU (International Network of Paediatric Surveillance Units) desde 2002, colaborando com as Unidades filiadas em estudos multinacionais.
A informação obtida pela UVP-SPP provém da notificação sistemática, activa e voluntária pelos pediatras das situações em estudo, via cartão mensal de registo, e o posterior envio de um breve inquérito ao pediatra notificador. Procura-se através do sistema fornecer os dados necessários para o estudo com o menor incómodo e dispêndio de tempo pelos notificadores. A natureza anónima dos casos notificados é um princípio básico do sistema; apenas o notificador poderá conhecer a identidade do caso que notifica.
Apresentação
São potenciais objectos de estudo, não apenas doenças propriamente ditas, mas também situações associadas a doenças (e.g., infecção neonatal vs filho de mãe portadora de infecção) e acção de agentes externos como acidentes, intoxicações, maus tratos, etc..
Na maioria dos casos estão presentes critérios que reforçam a sua importância, tais como:
são doenças cuja repercussão, em termos de morbilidade e mortalidade, ultrapassa o inerente às suas incidências ou prevalências;
a tomada de medidas de intervenção adequadas depende da monitorização e confirmação do aparecimento de novos casos;
estudam-se ainda hipóteses etiológicas concretas;
estão em avaliação os efeitos de intervenções;
a história natural é ainda mal conhecida.
O âmbito de acção da UVP-SPP abrange preferencialmente doenças ou situações relativamente pouco frequentes (ou mesmo raras), por quatro razões principais:
são estas situações que carecem de um estudo de âmbito nacional para se obter o número de casos necessário para a investigação;
o respectivo conhecimento, quer nacional quer internacional, é menor;
permitem uma maior rentabilidade da UVP-SPP, o que não aconteceria se se estudassem doenças frequentes, ficando a estrutura sobrecarregada pelo elevado número de notificações.
situações pouco frequentes exigem uma menor sobrecarga aos pediatras portugueses, muitos deles já sob trabalho excessivo.
A UVP-SPP é um sistema nacional de vigilância activa baseado na notificação efectuada pelos pediatras e outros especialistas ligados à saúde da criança e dos adolescentes portugueses.
A UVP-SPP depende funcional e financeiramente da Direcção da SPP, é gerida por uma Comissão Executiva (ComEx).
Comissão Executiva (ComEx)
Dr. Daniel Virella (Presidente da UVP-SPP)
Dr. João Farela Neves
Dr. Francisco Abecasis (Responsável Editorial)
Dra. Susana Tibúrcio (Secretariado Administrativo)
Presidentes cessantes da ComEx
Prof. Doutor Henrique Carmona da Mota (2000-2004)
Prof. Doutor Fernando Coelho Rosa (2005-2008)
A divulgação dos resultados parcelares e definitivos dos programas de vigilância a decorrer e as informações sobre o funcionamento da UVP-SPP será facultada a todos os pediatras e apresentada a nível nacional e internacional.
Os meios de divulgação incluem:
O Boletim da UVP-SPP, semestral;
Esta área própria da UVP-SPP no site da Internet da SPP;
Publicações nacionais (preferencialmente na Acta Pediátrica Portuguesa) e internacionais (preferencialmente nos meios de divulgação da BPSU e da INoPSU);
Reuniões nacionais (preferencialmente da SPP) e internacionais.
O Cartão de Notificação pode ser enviado em dois formatos:
Formato electrónico
É o formato actualmente previlegiado pela simplicidade e rapidez
de utilização; é enviado personalizado por este meio para todos queles que fornecerem o seu endereço electrónico (e-mail) aos nossos serviços.
Formato clássico
É um postal de cor laranja formado por duas partes destacáveis por um picotado:
o próprio "Cartão de Notificação":
ser preenchido e enviado à UVP-SPP no final de cada mês;e um Destacável de Memorização:
onde se identificam os casos diagnosticados no mês emreferência. Caso tenha havido notificação de algum caso, este destacável deve ser mantido disponível para servir de memorando quando o notificador for posteriormente contactado pela equipa de investigadores.